Sklepi, sprejeti na podlagi posveta z naslovom Ali je zdravljenje otrok res brezplačno?

Državni svet Republike Slovenije je na 41. seji 12. 10. 2011, na podlagi 29. in 67. člena Poslovnika Državnega sveta (Uradni list RS, št. 70/08, 73/09 in 101/10) ter na podlagi posveta z naslovom Ali je zdravljenje otrok res brezplačno?, sprejel naslednje

S K L E P E:

Državni svet Republike Slovenije je, na pobudo Združenja za pravice bolnih otrok, 30. junija 2011 so-organiziral posvet z naslovom "Ali je zdravljenje otrok res brezplačno?", s podnaslovom Zdravstveno varstvo otrok: pravne podlage in vsakdanja praksa.

Cilj posveta je bil poiskati odgovore na vprašanja v zvezi z zagotavljanjem najvišje možne kakovosti, ki jo ta hip lahko ponudi stroka, pri zdravljenju otrok in mladostnikov, s financiranjem takšne ravni zdravljenja, z uveljavljanjem oziroma kršitvami pravic bolnih otrok in dajanjem prednosti pri zdravljenju otrokom, kot ogroženi populaciji.

Udeležence posveta sta uvodoma nagovorila Biserka Marolt Meden, predsednica Združenja za pravice bolnih otrok in mag. Blaž Kavčič, predsednik Državnega sveta, z referati pa so sodelovali še predstavniki zdravstvene politike, Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije, Varuha človekovih pravic Republike Slovenije, predstavniki pediatrične stroke, predstavniki zavarovancev in drugi. V razpravi, ki je sledila referatom, so bili nanizani tudi konkretni primeri težav, s katerimi se srečujejo bolni otroci in njihovi starši.

Na podlagi referatov in razprav na posvetu so bili oblikovani sledeči sklepi:

1. Otrokove pravice na področju zdravstva so sestavina celovitega odnosa države do razvojnih možnosti otroka in mladostnika, njunih potreb in interesov ter njunih pravic. 24. člen Konvencije o otrokovih pravicah določa, da države podpisnice priznavajo otrokom pravico do najvišje ravni zdravstvenih standardov in storitev. Slovenska ustava pozna celo določilo o posebnem varstvu in skrbi države za otroke, v nacionalnem preventivnem programu pa je zapisano, da potrebujejo otroci in mladi stalen nadzor nad razvojem in zdravstvenim stanjem. Zakon o zdravstveni dejavnosti posebno skrb namenja tudi dostopnosti do kakovostne zdravstvene oskrbe otrokom z motnjo v telesnem in duševnem razvoju, medtem ko Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju ureja zdravstveno zavarovanje otrok ter financiranje zdravstvenih storitev, ki se izrecno nanašajo na otroke. Te naj bi bile na osnovi obveznega zdravstvenega zavarovanja krite v celoti, torej brez doplačila. Razprava in predstavljeni referati so pokazali, da država navedenega ne izpolnjuje dosledno.
2. Z raziskavo Pravno varstvo otrok in pravice otrok v bolnišnici je bilo ugotovljeno, da se v slovenskih bolnišnicah pravice otrok in mladostnikov spoštujejo vsak dan bolj. Kljub temu bi morali nujno izboljšati:
   • sodelovanje pri odločitvah o zdravljenju – izražanje in upoštevanje otrokovega mnenja v procesih zdravljenja,
   • zasebnost,
   • nepotrebne napotitve v bolnišnico,
   • varovanje pred vsemi vrstami nasilja v vseh okoljih ter
   • informiranje otrok in staršev.
3. Udeleženci posveta so se strinjali, da je zdravstveno varstvo otrok v Sloveniji načeloma dobro urejeno, vendar obstaja preveč izjem oziroma kršitev, ko so otrokove pravice grobo kršene. Izpostavljeni problemi ali težave pri uveljavljanju pravic do zdravstvenega varstva za otroke in mladostnike v praksi so:
   1. Nezmožnost uveljavljanja pravic otrok do brezplačnega zdravstvenega varstva v primerih, ko prispevki za zdravstveno zavarovanje staršev iz različnih razlogov niso plačani.
      Gre za hud in naraščajoč problem, ki je bil na posvetu večkrat izpostavljen. V takšnem primeru se namreč otroka, katerega pravice do zdravstvene oskrbe so vezane na starše, obravnava kot samoplačnika (dokler otrok ni zavarovan po staršu kot občan), kar pa je nesprejemljivo.
   2. Zastareli, neustrezno specificirani in različnim boleznim neprilagojeni seznami medicinsko-tehničnih pripomočkov.
   3. Preveč birokratsko usmerjene in strokovno neprimerno sestavljene komisije, ki odločajo o pravicah dolgotrajno bolnih otrok.
   4. Omejevanje pravic do prilagojenega šolanja po končani osnovni šoli.
   5. Težave pri dostopu do zdravil sirot, ki so zelo draga in  neuresničevanje pravice do enostavne pridobitve obnovljivih receptov v primeru terapij pri dolgotrajnih boleznih.
   6. Odrekanje pravice do strokovne zdravstvene oskrbe otrok na domu in izobraževanje staršev za ustrezno nego.
      Družine oziroma starši otrok s kroničnimi boleznimi se soočajo s težkimi življenjskimi preizkušnjami, zato si zaslužijo posebno pozornost in pravice.
   7. Onemogočena pravica do zaposlitve s skrajšanim delovnim časom za starše otrok s kroničnimi boleznimi.
      Staršem bi se možnost takšne zaposlitve morala zagotoviti takoj od trenutka postavljene diagnoze otrokove kronične bolezni in ne šele potem, ko je za otroka to že prepozno.
   8. Ni zagotovljenih kontrolnih in preventivnih pregledov ter dajanje posebnega poudarka rehabilitacijski terapiji kot pomembnemu delu procesa zdravljenja kroničnih bolezni.
      Sistematična uvedba omenjenih pregledov bi bistveno zmanjšala stroške hospitalizacije ter preprečila morebitne zaplete pri zdravljenju, rehabilitacija pa prav tako predstavlja zelo pomemben del procesa zdravljenja.
   9. Posebne kategorije redkih bolezni še vedno niso definirane.
      Kategorizacija redkih bolezni bi omogočila tudi vezavo pravic dostopa do zdravil sirot.
   10. Neustrezna navezava pravic kronično bolnih otrok do ustrezne zdravstvene oskrbe na njihovo starost in njihovo omejevanje s polnoletnostjo.
       Ker čedalje več otrok s kroničnimi boleznimi doživi tudi odraslo dobo, bi bilo treba v primeru kroničnih in redkih bolezni njihove pravice do zdravstvene oskrbe vezati na otrokovo bolezen in ne starost.
4. Celovita ureditev področja zdravljenja otrok in mladostnikov lahko pomeni pomemben prispevek k oblikovanju napovedane nadgradnje zdravstvenega sistema. S tem namenom so bile na posvetu predlagane sledeče rešitve oziroma izboljšave zakonodaje:
   1. V zakonodajo naj se zapiše, da je zdravstveno varstvo otrok zagotovljeno v celoti – je torej brezplačno v smislu zagotavljanja najboljšega zdravljenja za otroke; torej naj otroci ne bi bili več zavarovani kot družinski člani, ampak bi v tem oziru nastopali kot samostojni nosilci zdravstvenega zavarovanja.
      Z ustreznimi spremembami določb Zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju, ki se nanašajo na pravice otrok do uveljavljanja pravic iz zdravstvenega zavarovanja, bi bilo torej potrebno otroke določiti kot samostojne nosilce pravic iz zdravstvenega zavarovanja. S tem bi uskladili pravne podlage s pravicami, ki jih otrokom zagotavljata tako Ustava kot Konvencija o otrokovih pravicah, hkrati pa bi v kar največji meri preprečili številne kršitve, ki gredo na kodo otrok in njihovega zdravja.
   2. Vse zdravstvene storitve, ki se drugače definirajo kot nadstandard, bi morale za otroke biti brezplačne, torej brez obveze doplačila (primer: doplačilo za ortodontski aparat).
   3. Staršu hudo bolnega otroka naj se omogoči sobivanje v bolnišnici in koriščenje bolniškega dopusta, ko je z otrokom v bolnišnici (ne samo do 6. leta, kot je omogočeno trenutno, ker to pomeni diskriminacijo otrok v starosti nad 6 let).
   4. Hudo bolni otroci naj imajo v skladu s potrebami pravico do spremljevalca (ne samo gibalno ovirani in nekateri drugi).
   5. Vsa cepljenja, ki so po zagotovilih stroke v korist otrok, naj bodo brezplačna.
   6. V zakonodaji naj ostane zapisano, da ima otrok pravico do izbire osebnega zdravnika pediatra ali specialista šolske medicine, in to naj se otrokom in mladostnikom tudi v resnici zagotovi.
   7. Otrokom je treba zagotoviti 24-urno oskrbo pediatrov po vsej Sloveniji.
   8. Otrokom je treba zagotoviti primerne (kratke) čakalne dobe – otroci naj imajo prednost.
   9. Otroci in mladostniki s hudimi psihiatričnimi težavami oz. motnjami morajo imeti možnost hospitalizacije v akutni fazi v primernem bolnišničnem okolju.
   10. Vsi bolni otroci, ki so hospitalizirani, naj imajo še naprej možnost izobraževanja na vseh otroških oddelkih slovenskih bolnišnic.
   11. Vsi kronično bolni otroci in otroci s posebnimi potrebami naj imajo v skladu s potrebami možnost do pomoči pri izobraževanju, ne glede na to, na kateri šoli se šolajo, in zagotovljeno svetovanje.
5. Zaradi vseh navedenih pomanjkljivosti sistema bi bilo torej nujno temeljito prevetriti način financiranja zdravstva, zlasti pediatričnih storitev, ter prevetriti pravice posameznih skupin prebivalstva na področju dostopa do zdravstvenih storitev. Kot podlaga za ustrezno financiranje naj služita strokovna delitev dela na področju pediatrije ter načelo »denar sledi bolniku«, kar bo omogočilo tudi racionalizacijo poslovanja, civilna družba, stroka in politika pa naj na podlagi sodelovanja ponovno ovrednotijo, specificirajo in ločijo nujne zdravstvene storitve, ki naj se zagotavljajo v okviru obveznega zdravstvenega zavarovanja, od tistih, ki niso življenjskega pomena za vsako posamezno skupino bolnikov.
6. Za uresničitev večine navedenih težav, ki se pojavljajo v praksi, ni treba čakati na dogovor o celoviti rešitvi prenove zdravstvenega sistema, ampak je možno z interventnimi ukrepi takoj poseči na parcialna področja, ki so dokazano neprimerno urejena, še zlasti če posledice te neurejenosti na svoji koži občutijo otroci. Na posvetu je bil tako podprt predlog, da naj, če Ministrstvo za zdravje ne bo upoštevalo pobude, da z interventnim zakonom spremeni 78.a člen Zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju, postopek spremembe zakona sproži Državni svet.